Hep

La ce medici ne tratam?

Creaza un subiect nou Raspunde la subiect
Du-te la pagina 1, 2  Urmatoare

Mesaj Autor
Trimis: Wed Sep 25, 2013 9:01 am Titlul subiectului: La ce medici ne tratam? Raspunde cu citat (quote) Buna ziua,

Ca si voi sunt nefericitul purtator cronic al virusului B. Am aflat tragica veste prin 2005, cand mi s-a spus ca-s purtator sanatos. Pana atunci mi-am facut periodic transaminazele care mi-au iesit ok. In 2013 am decis sa-mi fac viremia:

14.01.2013: 45999 UI/ml
23.09.2013: 78271 UI/ml

Alte rezultate:
Ag HBe - negativ
Anti - HBe - pozitiv

Fibrotest A0, F0
Fibroscan F0

Situatia mea cu aceste analize este f neclara. Sa incep tratamentul sau nu? Viremia este intr-adevar mare dar transaminazele au fost mereu in limite. Virusul dupa cate inteleg este mutant (specific Romaniei). Tratamentul, o data inceput, din cate am inteles nu mai poate fi oprit deoarece virusul poate produce o recadere si poate deveni mult mai agresiv. Pe de alta parte, tratamentul cu Viread (Tenofovir) poate produce o gramada de reactii adverse.
Eu cred ca ar fi foarte util sa mentionam aici la ce medici ne tratam (eu unul sunt inca in cautare, cineva care intr-adevar sa aiba rezultate in tratamentele astea care mie mi se par experimentale) si ce rezultate dau tratamentele cu NUC-uri (Tenofovir , Entecavir). Situatia mea este una f ciudata (cel putin pentru mine). Poate se gaseste un suflet bun sa ma lamureasca si pe mine.

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
gabi.n
  • Data inscrierii: 25/Sep/2013
  • Mesaje: 11

Trimis: Thu Sep 26, 2013 2:25 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) Buna Gabi,

Bine ai venit pe forum, imi pare rau ca a trebuit sa ne cauti Smile.

Situatia ta e ciudata, cum zici tu, dar nu neobisnuita. Virusul mutant se gaseste des in Romania si cred ca exista multi bolnavi cu analize similare. Cred ca nu gresesc cind spun ca majoritatea nu fac tratament. E greu de spus ce e mai bine, cred ca e o decizie pe care fiecare trebuie sa o ia cu medicul propriu si stiu ca multi bolnavi inca cauta medicul potrivit.

Nu am o experienta personala care sa te ajute, dar sper sa vina altii cu propriile povesti si sa aflam ce decizii au luat in situatii asemanatoare.

Multa sanatate

_________________
Ella

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
ella
  • Data inscrierii: 08/May/2008
  • Mesaje: 485

Trimis: Thu Sep 26, 2013 2:45 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) Buna ella,
Consider ca in cazul acestei boli, cel mai rau este sa fii neinformat sau sa apelezi la un doctor neinformat/dezinteresat.

As dori sa impart si experientele mele cu anumiti doctori:

1. Profesor Doctor Mihai Voiculescu (Fundeni): va recomand sa-l evitati. Are un complex de Dumnezeu. Baga spaima in oameni. Te face sa te simti ca ultimul om. Nu te asculta. Pana sa vada toate analizele imi recomanda tratamentul cu Tenofovir, fara a-mi explica ce presupune inceperea unui astfel de tratament. Oare noi chiar am devenit cobai? Cu ce ma ajuta pe mine ca scad viremia, daca transaminazele sunt ok? (sistemul imunitar nu ataca ficatul).
Not good!

2. Adriana Motoc, medic primar boli infectioase, Sp. Victor Babes - o doctorita minunata, un om, in primul rand. Mi-a lasat o impresie f f buna. Mi-a recomandat monitorizare la 6 luni.

Eu sunt genul de om care vreau mai multe pareri la o problema. Conteaza f mult medicul, deoarece sunt o groaza care nu-si dau interesul sau pur si simplu nu sunt competenti.

In cazul in care ati facut tratament cu Entecavir (baraclude), Tenofovir (viread) va rog impartasiti experientele voastre cu noi ceilalti.
Ce s-a intamplat cand ati oprit tratamentul? Dupa cat timp? La cine v-ati tratat?

O mare nelamurire a mea. Daca viremia este mare, influenteaza starea generala a organismului? (oboseala).

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
gabi.n
  • Data inscrierii: 25/Sep/2013
  • Mesaje: 11

Trimis: Thu Sep 26, 2013 5:48 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) As avea eu oarcare comentarii:
- virus mutant (specific Romaniei) - o idee falsa, pe jumatate adevarata si oarecum alarmanta. In momentul in care virusul pierde AgHBe (AgHbe - negativ) se produce o mutatie si asta este valabil oriunde pe glob. Mutatiile intradevar pot sa fie de mai multe feluri precore, core, ... si care pot sa dea un profil de rezistenta la anumtie medicamente. (mutatii sunt produse tot timpul in icercarea virusului de a scapa de sistemul imuntar doar ca nu sunt permanente)

- inainte de orice tratament as recomanda genotiparea virusului, abnaliza AgHbs cantitativa, precum si analiza de mutatii referitoare la profilul de rezistenta (vezi http://www.synevo.ro/virusul-hepatitei-b-genotipare/ http://www.synevo.ro/virusul-hepatitei-b-rezistenta-la-medicamente-antivirale/)

- ca si tratamente pot sa fie Interferonul si / sau NUC fiecare cu avantajele si dezavantajele sale (cred ca le-am postat odata aici pe forum - dupa cumsunt in opinia mea )

Aici intervine doctorul, sau sa spunem aici e discutia mare intre doctori, cind si ce se recomanda. Eu iti spun ideiile mele dar considare-le cu rezerve pt ca vin de la un inginer si nu de la un medic

- in fuctie de raspunsul la AgHbs cantitativ - daca acesta este mic as incerca doar cu interferon sau poate cu o combinatie NUC + interferon, dar pentru inceput as incerca doar cu interferon (chiar daca efectele secundare pot sa fie mai urite); As incerca cu interferon pt ca inteferonul scade AgHBs si totodata daca nu as suporta efectele secundare l-as putea oprii fara a avea vre-un efect asupra unor mutatii suplimentare

- daca AgHBs este mare atunci optiunile ar fi (cam toate) sa astept sau sa incerc un tratament cu NUC si mai apoai sa adaug si interferon sau chiar sa incerc un interferon singur.

In cazul tau, cred ca ar fi bine sa iti monitorizei AgHBs, HVN DNA si Fibroscanul la 6 luni si in functie de rezultate sa decizi impreuna cu medicul ce e de facut.

Cit despre medici nu stiu ce sa spun, dar ar trebuii sa gasesti pe cineva care sa te asculte, sa-ti explice, sa-si motiveze alegerile si sa iti spuna riscurile pt fiecare schema care a analizat-o.

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
4est
  • Data inscrierii: 13/Jul/2011
  • Mesaje: 284

Trimis: Thu Sep 26, 2013 5:51 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) pt medici incepusem un articol maidemult pe un alt forum:
http://www.roportal.ro/discutii/topic/88842-clinici-si-medici-recomandati-pt-hbv/

iar pentru infrormare (si cred ca sunt si ceva medici din bucuresti mentionati) e bine de citit
http://www.roportal.ro/discutii/topic/64400-membru-nou-cony/

pt cine stie engleza un forum bun plin de informatii pretioase si ca orice forum si multe balarii este:
http://www.medhelp.org/forums/Hepatitis-B/show/223

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
4est
  • Data inscrierii: 13/Jul/2011
  • Mesaje: 284

Trimis: Thu Sep 26, 2013 6:08 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) multumesc 4est pt comentarii,

ar fi interesant pt mine si banuiesc ca si pe cei care abia afla ca au "nenorocirea", niste povesti de success/failure, avand in vedere ca seroconversia in hepatita de tip B este f greu de obtinut, din cate am citit. Rog pe toti cei care se afla deja sub tratament sa puna rezultatele lor, precum si medicul curant. Sunt curios ce s-a intamplat cu pacientii care folosesc antivirale de peste 5 ani. Eu unul pe net n-am gasit informatii de genul asta. Chiar si pe site-urile producatorilor de antivirale scrie ca efectul e necunoscut (ceea ce mi se pare not so funny). Imi inchipui urmatoarea situatie: ma apuc de tratament cu NUC-uri, peste ceva timp am reactii adverse, ce ma fac? ma risc sa opresc tratamentul cu riscul de a zgandari si mai mult "nenorocirea" sau dau inainte cu riscul de a-mi crapa rinichii sau a-mi afecta oasele?

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
gabi.n
  • Data inscrierii: 25/Sep/2013
  • Mesaje: 11

Trimis: Thu Sep 26, 2013 8:21 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) depinde de NUC.
- pentru Tenofovir nu cre ca sunt pt ca Tenofovirul nu este folosit in Hep B de mai mult de 5 ani. dar poti gasii referinte la pacientii cu HIV.

per general nu o sa gasesti multe comentarii pe forumurile din romania pt ca NUC nu prea sunt folosite de mai mult de 5 ani in Romania (exceptind Lamivudina - care este de evitat datrita mutatiilor pe care le poate induce)

iar despre povesti success/failure eu personal nu sunt deacord pt ca nu aduc nici o valoare atita timp cit nu se pot reproduce in scara larga .... sunt foarte multi factori implicati pt a putea judeca ceva dupa o poveste success/failure - sunt intregi trial-ulri care sut sucess si apoi succesl se diminueaza cind se trece la un numar mai mare sau alte caracterisitici ....

la NUC nu am auzim multe efecte adverse, cel mai intilnit fiind o posibila interferenta cu rinichii.

Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
4est
  • Data inscrierii: 13/Jul/2011
  • Mesaje: 284

Trimis: Thu Sep 26, 2013 10:44 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) Poti incerca si la Doctorul Ditoiu, de la Fundeni. Il gasesti la clinica Endocenter. Este un om deosebit, iti explica cu calm tot ceea ce vrei sa stii.
Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
Briela
  • Data inscrierii: 24/Aug/2013
  • Mesaje: 10

Trimis: Thu Sep 26, 2013 10:45 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) Poti incerca si la Doctorul Ditoiu, de la Fundeni. Il gasesti la clinica Endocenter. Este un om deosebit, iti explica cu calm tot ceea ce vrei sa stii.
Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
Briela
  • Data inscrierii: 24/Aug/2013
  • Mesaje: 10

Trimis: Thu Sep 26, 2013 10:46 am Titlul subiectului: Raspunde cu citat (quote) Poti incerca si la Doctorul Ditoiu, de la Fundeni. Il gasesti la clinica Endocenter. Este un om deosebit, iti explica cu calm tot ceea ce vrei sa stii.
Vezi profilul utilizatorului Trimite mesaj privat
Briela
  • Data inscrierii: 24/Aug/2013
  • Mesaje: 10

Afiseaza mesajele pentru a le previzualiza:   

Creaza un subiect nou Raspunde la subiect
Du-te la pagina 1, 2  Urmatoare
Mergi direct la: